ÉTICA de la INVESTIGACIÓN en ENFERMEDADES RARAS

Líneas de actuación

Bioética

Lugar y fecha : Aula Magna – Fundación Jiménez Díaz (Avenida de los Reyes Católicos 2 – 28040, Madrid)
28 de octubre de 2009

Ver programa (480 kb)

Otras jornadas de este área de interés

ÉTICA de la INVESTIGACIÓN en ENFERMEDADES RARAS

Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Existen de 5.000 a 8.000 ER diferentes, en su mayoría de causa genética.

Además de su elevada mortalidad y morbilidad, las ER son poco conocidas en el ámbito médico, lo que se asocia a un retraso hasta su correcto diagnóstico y en la ausencia de tratamientos específicos. En consecuencia, la investigación en ER resulta un paso inevitablemente necesario para encontrar adecuadas medidas preventivas y soluciones terapéuticas que mejoren la calidad de vida de afectados y familiares.

Objetivos

Iniciar en el análisis bioético a investigadores y clínicos en el ámbito de la investigación en enfermedades raras (ER); con especial énfasis en los problemas más relevantes:

manejo de muestras
consentimiento informado
ensayos clínicos en enfermedades raras

Programa

08:15h - 08:45h Acreditación

08:45h - 09:15h Acto de Inauguración

D.ª Consuelo Sánchez Naranjo. Subsecretaria de Sanidad y Política Social. Ministerio de Sanidad y Política Social

09:15h - 12:00h 1ª PARTE: PLANTEAMIENTOS ÉTICOS Y CIENTÍFICOS

1. Introducción general a la Investigación en enfermedades raras

D. Francesc Palau, Profesor de Investigación Instituto de Biomedicina (CSIC) y Director Científico del CIBERE

2. Ética de la investigación biomédica

D. Diego Gracia, Catedrático de Historia de la Medicina, Universidad Complutense. Presidente de la Fundación de Ciencias de la Salud

3. Muestras, biobancos

D.ª Teresa Pàmpols, Institut de Bioquímica Clínica. Hospital Clinic de Barcelona

4. Manejo de la información: Consentimiento informado y Confidencialidad de los datos

D.ª Mª Concepción Martín, Jefe de Sección, Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III Profesor de Investigación Institutode Biomedicina (CSIC) y Director Científico del CIBERER

DISCUSIÓN y CONCLUSIONES

D. Francesc Palau, Profesor de Investigación Instituto de Biomedicina (CSIC) y Director Científico del CIBERER

12:00h - 12:30h Descanso

12:30h - 14:30h 2ª PARTE: MESA REDONDA: ASPECTOS PARTICULARES DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS EN ENFERMEDADES RARAS

D.ª Rosa Sánchez de Vega, Presidenta de FEDER
D. Francisco de Abajo, Jefe de la División de Farmacoepidemiología y Farmacovigilancia. Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Ministerio de Sanidad y Política Social

MODERADORA:

D.ª Carmen Ayuso, Servicio de Genética Fundación Jiménez Díaz, CIBERER Madrid

Proceso de Inscripción

INSCRIPCIÓN GRATUITA

Cerrado el proceso de inscripción.

Reconocimientos

CERTIFICADO DE ASISTENCIA
ACREDITACIÓN
Jornada declarada de Interés Sanitario por Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid, Agencia Laín Entralgo.